Življenje s srčnim popuščanjem: pogled bolnika, neformalnega oskrbovalca in zdravstvenega delavca

Zaradi sprejetih ukrepov za zajezitev širjenja novega koronavirusa SARS-CoV-2 letošnjih dnevov ozaveščanja o srčnem popuščanju, ki so na mednarodni ravni bili načrtovani od 4. do 10. maja 2020, izvajalci Programa ozaveščanja in opolnomočenja o srčnem popuščanju nismo obeležili na že uveljavljen in v lokalni skupnosti dobro sprejet način, to je z izvedbo osrednjega dogodka programa. 

Klasično izvedbo dnevov ozaveščanja o srčnem popuščanju s pripravo različnih dogodkov in druženj tako za bolnike s srčnim popuščanjem kot zdravstvene delavce je organizatorjem prav tako odsvetovala Zveza za srčno popuščanje Evropskega kardiološkega združenja (Heart Failure Association of the European Society of Cardiology: https://www.escardio.org/Sub-specialty-communities/Heart-Failure-Association-of-the-ESC-(HFA)/Advocacy/Heart-failure-awareness-day). 

Ker menimo, da je podpora bolnikov s srčnim popuščanjem pri vsakodnevnem izvajanju vedenj samooskrbe izjemno pomembna, še posebej v času omejitve socialnih stikov in običajnega dostopa do zdravstvene obravnave, smo se izvajalci programa odločili, da bomo dneve ozaveščanja o srčnem popuščanju letos obeležili z vrsto aktivnosti, ki smo jih na nekoliko drugačen način kot sicer izvajali v tednih okrog 4. do 10. maja 2020, in jih kot kolaž prizadevanj za večjo ozaveščenost o srčnem popuščanju v spletni obliki objavili konec meseca maja 2020.

Na eni od tovrstnih aktivnosti – spletni konferenci – smo 5. maja 2020 spregovorili o zanimivih izsledkih raziskave z naslovom Življenje s srčnim popuščanjem: pogled bolnika, neformalnega oskrbovalca in zdravstvenega delavca, ki so jo v okviru progama izvedli dr. Nataša Sedlar Kobe, univ. dipl. psih., prof. dr. Mitja Lainščak, dr. med. in doc. dr. Jerneja Farkaš Lainščak, dr. med. in je bila 13. aprila 2020 objavljena v strokovni reviji International Journal of Environmental Research and Public Health (Special Issue: Health and Healthcare for People with Heart Failure).

Raziskava je na pregleden način strnila poglede bolnikov, neformalnih oskrbovalcev in zdravstvenih delavcev o vplivu srčnega popuščanja na vsakodnevno življenje, o ovirah za izvajanje vedenj samooskrbe, o ovirah, vezanih na psihosocialne vidike življenja s srčnim popuščanjem in o ovirah, vezanih na zdravstveno obravnavo (Slika). Več o sami raziskavi in njenih ugotovitvah lahko preberete v nadaljevanju.

Srčno popuščanje je kompleksen klinični sindrom, pri katerem je za optimalne rezultate zdravljenja potrebna aktivna vključenost bolnikov in njihovih neformalnih oskrbovalcev v proces zdravljenja. V raziskavi smo želeli ugotoviti, ali se pogledi bolnikov, neformalnih oskrbovalcev in zdravstvenih delavcev glede vpliva srčnega popuščanja na vsakodnevno življenje razlikujejo. Prav tako so nas zanimale morebitne razlike v zaznanih potrebah in ovirah pri izvajanju vedenj samooskrbe ter v procesu zdravstvene obravnave.

V Ambulanti za srčno popuščanje Splošne bolnišnice Murska Sobota smo v obdobju od marca do avgusta 2018 izvedli polstrukturirane intervjuje z n = 32 bolniki s srčnim popuščanjem, n = 21 njihovimi neformalnimi oskrbovalci (svojci, prijatelji) in n = 5 zdravstvenimi delavci. Za analizo prepisanih intervjujev smo uporabili metodo analize vsebine. 

Čustvena reakcija (najpogosteje šok, jeza, žalost, tesnoba) na bolezen in z njo povezane omejitve – predvsem z vidika nezmožnosti opravljanja dela in zmanjšane avtonomije – ter spremembe v družinskih vlogah so bile med najpogosteje omenjenimi temami glede vpliva srčnega popuščanja na vsakodnevno življenje. 

Med ovirami za izvajanje vedenj samooskrbe so bile najpogosteje izpostavljene težavnost spreminjanja življenjskega sloga, finančne težave, ki so nastale kot posledica bolezni, pridružene bolezni, pomanjkanje znanja o bolezni ter o zdravi prehrani, vpliv tradicionalne prehrane, pomanjkanje zaupanja v lastne zmožnosti glede telesne aktivnosti in glede obvladovanja izrazitejših poslabšanj bolezni. 

Med ovirami v procesu zdravstvene obravnave so udeleženci iz vseh treh skupin izpostavili nasprotujoča si navodila različnih zdravstvenih delavcev (predvsem v primeru več bolezni), časovne omejitve trajanja posamezne obravnave, nekateri tudi pomanjkanje zaupanja v sistem zdravstvenega varstva in/ali farmacevtska podjetja. Zdravstveni delavci so izpostavili nerealistična pričakovanja nekaterih bolnikov, ki dajejo poudarek na jemanje zdravil, pogosto pomanjkljivo sodelovanje med zdravstvenimi delavci ter slabo zavedanje glede pomena zagotavljanja podpore bolnikom v lokalnem okolju. Prav tako so izpostavili slabo dostopnost do služb za duševno zdravje ter potrebo po sistematičnem naslavljanju psihosocialnih potreb bolnikov in njihovih neformalnih oskrbovalcev. Slednje je skladno s številnimi negativnimi psihosocialnimi vidiki življenja z boleznijo, izpostavljenimi s strani intervjuvanih bolnikov (npr. doživljanje zaskrbljenosti, nemoči, pomanjkanja smisla in avtonomije v življenju, izogibanje socialnim aktivnostim) in neformalnih oskrbovalcev (doživljanje zaskrbljenosti, zanemarjanje lastnih potreb, frustracije in konflikti v odnosu z bolnikom). Vendar ti v okviru obravnave srčnega popuščanja niso pričakovali naslavljanja omenjenih psihosocialnih vidikov bolezni oziroma jih v splošnem niso zaznavali kot dela obravnave bolezni. Ugotovljene razlike v pogledih med bolniki, neformalnimi oskrbovalci in zdravstvenimi delavci lahko predstavljajo izhodišča za vzpostavljanje intervencij, ki bodo sledile potrebam bolnikov s srčnim popuščanjem in njihovih neformalnih oskrbovalcev. 

Zahvaljujemo se vsem bolnikom s srčnim popuščanjem in njihovim neformalnim oskrbovalcem, ki so prijazno sodelovali v raziskavi. Za pomoč pri izvedbi raziskave in sodelovanje v intervjujih se zahvaljujemo tudi zdravstvenemu osebju Ambulante za srčno popuščanje Splošne bolnišnice Murska Sobota.